Jelenlegi hely

„Kisfiam, Ármin 3-as típusú neurofibromatózissal diagnosztizált ritka betegségben szenved, tudomásunk szerint egyedüliként az országban.” - Péntekné Szépvölgyi Anna

„Sokan vagyunk kevesen” – mondják a ritka betegségben szenvedők és igazuk van. Sokak szerint, ha már ritka, akkor nem érdemel túl nagy figyelmet, vannak fontosabb dolgok is. De van egy nap, egy hónap, amikor mi, akik ezekkel a betegségekkel együtt élünk vagy gyermekeinket neveljük, megmutathatjuk, emberfeletti küzdelmeinket - Péntekné Szépvölgyi Anna írása

Ritka betegségnek Európában az számít, ami 2000 főből legfeljebb egy embert érint, körül-belül 7000 féle ritka betegség létezik, ezeknek 80 százaléka genetikai eredetű és több, mint 50%-a gyermekeket érint.

Február 24-én tartották Szegeden a Ritka Betegségek Világnapjának magyarországi rendezvényét, melynek keretén belül rendezték meg a RIROSZ által kiírt Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat eredményhirdetését.

A RIROSZ pályázatának célja bemutatni, hogy az ilyen típusú betegséggel élő emberek is tudnak felhőtlen boldog élményekkel gazdagodni a sok nehéz, fájdalommal, akár kórházi kezelésekkel nehezített napokon is.

2019-ben a zsűri a mi képünket választotta első helyezettnek. Kisfiam, Ármin 3-as típusú neurofibromatózissal diagnosztizált “ritka”, tudomásunk szerint az országban egyedüliként kapta ezt a diagnózist.

Fejlesztésre hordjuk a Bács-kiskun Megyei Pedagógiai Szakszolgálathoz hetente kétszer. Innen jött az ötlet, hogy az idén április 8. és 12. Között megrendezésre kerülő szakszolgálati héten megrendezzük a Ritka Betegek boldog pillanatai fotókiállítást, hiszen nagyon sok kis “ritka” fejlesztésre szorul.

Szeretettel invitálok mindenkit; a kiállítást egy hónapig látogatható a Szakszolgálat 2.emeletén - Kecskemét, Mátis Kálmán u. 8. szám alatt.

Áronnak neurofibromatózisa van, (leírója után Recklinghousen kór) ami egy olyan genetikai betegség – ezen belül RASopátiás betegség, ami által a bőrön többszörös csomók  megjelenésével, egyéb bőrpanaszokkal és tumorok kialakulásával jár. A neurofibrómáktól eltekintve, 6 vagy annál több kávészerű folt már nagy valószínűséggel a szindrómára utal. A betegséget az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek túlburjánzása okozza.

 

Árminnál ez a bal lábának megnagyobbodásával, kismedencei kiterjedt tumorral és az agyacskájában kialakult tumorral jár, valamint megkésett beszédfejlődéssel.

Mindettől függetlenül, hogy nem tudja szavakkal teljes mértékben kifejezni magát, bölcsődébe jár, szinte teljes életet él, egyelőre szerencsére még az állandó fájdalomról nem panaszkodik, ami ezzel a gyógyítatlan betegséggel jár.

 

 

 

Az információk változhatnak, érdeklődj a megadott elérhetőségeken!
Pontatlanságot találtál? Itt jelezheted nekünk!