Jelenlegi hely

Ármin a hős! "A születése napján csak egy anyajegy választotta el attól, hogy ugyanolyan legyen, mint bármelyik másik újszülött."

Február utolsó napja a Ritka betegségek világnapja, mely több mint 800 ezer embert érint Magyarországon, köztük az izsáki Ármint is, akit a közeli ismerősök csak Minkának szólítanak. A 7 éves, mosolygós, csupaszív kis harcos történetét olvashatjátok édesanyja tollából – Szépvölgyi Anna írása.

Pont olyan volt, mint a többi, nem kisebb, nem nagyobb.

A születése napján csak egy anyajegy választotta el Ármint attól, hogy ugyanolyan legyen, mint bármelyik másik újszülött. Egyik orvos sem szentelt neki nagyobb figyelmet, hiszen minden rendben volt, tökéletesen egészséges babaként vihettük haza a kórházból, ám az az anyajegy mégis mindent megváltoztatott.


Ármin így jár iskolába

Féléves korában lettem figyelmes arra, hogy a bal talpacskáján mindig olyan a bőr, mintha ki lenne ázva. Természetesen akárcsak bármelyik laikus édesanya, én is a netet kezdtem kutatni, vajon mitől lehet ilyen a bőre? Vajon, hogyan kezelhetném? Aztán, ahogy egyre jobban belemélyedtem a témába, kezdett összeállni egy kép a fejemben: ez egy igen ritka betegség, a Neurofibromatosis korai jelei lehetnek azzal a bizonyos anyajeggyel együtt.

Persze bíztam benne, hogy ez annyira ritka, hogy pont nem Magyarországon, és pont nem az én kisbabámnál fordul elő, de mindenképp meg akartam bizonyosodni róla.

Nagyon együttműködő gyermekorvosunk volt már akkor is, akihez úgy mentünk a kisfiammal, hogy a jelek alapján én erre a betegségre tippelek és szeretnék vizsgálatokat kezdeményezni, ahol megerősítik vagy kizárják a betegséget. Innentől kúsztak be az életünkbe a rendszeres orvosi vizsgálatok, kórházi kálváriák, és szép lassan a feje tetejére állt az életünk.

Több évbe telt, mire a  diagnózist felállították, és sajnos beigazolódott a feltevésem.

A Neurofibromatosis egy olyan genetikai betegség, ami a bőrön csomók megjelenésével, egyéb bőrpanaszokkal és tumorok kialakulásával jár. A neurofibrómáktól eltekintve, 6 vagy annál több kávészerű folt már nagy valószínűséggel a szindrómára utal. Magát a betegséget, az idegrostokat körülvevő kötőszöveti sejtek túlburjánzása okozza. Árminnak is vannak tumorjai, az agyában, a kismedencéje mögött, ami felkúszik a gerincébe, és az egész bal lábában, ami szinte dupla olyan méretű, mint az egészségesnek tűnő jobb lába.

Egyelőre gyógyíthatatlan, habár  az orvostudomány fejlődésével együtt már létezik az állapotát javító kezelés, amibe szerencsére a magyarországi megjelenés idején, a legkorábbi szakaszban kapcsolódhattunk be. A gyógyszerei évente 78 millió forintba kerülnek, ám szerencsére a felülvizsgálatok alapján mindig megkapjuk az engedélyeket, és nagyon kedvező áron jutunk hozzá.

Ármin jókedvű, nyitott, igazi klassz kis srác, ovisként ha a lábát nem látták mindig azt kérdezték, hogy, okés, beteg, de miben nyilvánul ez meg?

Most már azt vesszük észre, hogy egyre inkább kihat a beszédkészségére, gyakran még én is arra kérem, hogy ismételjen el bizonyos szavakat, mert nem tudja rendesen kimondani; valamint így, hogy első osztályos lett, újabb nehézségek derülnek ki. Sajnos úgy néz ki a tanulás is hatalmas erőfeszítés neki, amíg az egészséges társai már szinte folyékonyan olvasnak, ő még csak a betűket ismeri fel. Megteszünk mindent, amit csak lehet, a heti öt iskolai napból négy délután fejlesztő foglalkozásokra jár, ami rendkívül fárasztó számára. A legtöbben el sem tudják képzelni, mekkora kitartás és erő van ebben a kisfiúban.


Ármin és Panka

Olyan hős, úgy megy be egy oltásra, vérvételre, mintha az a világ legtermészetesebb dolga lenne, vagy fekszik az MR-gépben mozdulatlanul akár egy órát is. Én meg csak ülök mellette egy széken, belül sírok mikor épp szúrják a tűt a karjába, vagy percenként rezzenek össze a kellemetlen zajoktól az MR-vizsgálat alatt. Akárki akármit mond, hatalmas bátorságra vall tőle, hogy ezeket a kötelező procedúrákat hang nélkül tűri.

Képtelenség észrevétlenül élni ezzel az állapottal. Sétálunk az utcán, tolom a hétéves fiamat a tolószékkel, mert már nehezére esik sokat gyalogolni, és a zsigereimben érzem, hogy valaki biztosan figyel minket. Lehet ez a pillantás baráti, együttérző, lehet sajnálkozó, szörnyülködő, de az emberekből mindenképpen vált ki reakciót akármerre megyünk, ha csak elgurulunk boltba, vagy akár tömegközlekedni próbálunk a két egészséges lánytestvérével.

Tudom, hogy mindig lesz, aki segíteni próbál, de annyira erős bennem az a tudat, hogy egyedül kell megoldanom minden szituációt, hogy néha csípőből elutasítom az utánunk nyúló kezeket.

Máskor pedig kétségbeesem, és én nyúlok, hogy valaki végre vegyen már észre minket! Általában határozottan kezelem az életünket, mindig megyünk előre, betartjuk az orvosi utasításokat, szedi rendszeresen a gyógyszert, de aztán hirtelen rám tőr a kétségbeesés és összeomlom egy pillanat alatt. Mondjuk egy olyan mondat után, mint ami valamelyik este hagyta el Ármin száját, mikor épp lefekvéshez készülődtünk: “Anya, meg akarok gyógyulni ebből a betegségből, mert már nagyon fáj a hátam! Miért nem lehetek én is ugyanolyan, mint a többi gyerek?”

És én tehetetlen vagyok! Tehetetlen, pedig bármit odaadnék érte! Ilyenkor annyira szorosan ölelem, amennyire csak tudom, és vele együtt török ki sírásba, mert nekem sincs nagyobb vágyam annál, hogy egészséges legyen. A legnagyobb támaszai vagyunk egymásnak boldogságban, szomorúságban egyaránt.

Biztos vagyok benne, hogy egyszer majd eljön tényleg egy hétfő vagy egy kedd, amikor felébredek és többé már nem kell beadni reggel a kemó-gyógyszert, összecsukhatom végre a tolószéket, ő nem biceg, nem kell az ölemben cipelni a fürdőszobáig, felöltözik, kimegy az udvarra, focizik, fut, biciklizik és én figyelem a konyhaablakból kávét szürcsölve és mélyeket szippantva a felhőtlen boldogság illatából.

Kecskemétimami

 

Imami: minden egy helyen, amire egy szülőnek szüksége lehet!

Ne maradj le a helyi családi programokról, hírekről, információkról!
Iratkozz fel hírlevelünkre!

Neked ajánljuk!

Miért nem tudsz fogyni? Dr Gyöngy Andrea belgyógyász, diabetológus tanácsai

Miért nem tudsz fogyni? Dr Gyöngy Andrea belgyógyász, diabetológus tanácsai

"Miért nem tudok fogyni?" Nézzük, van-e jó válasz, szakértői válasz a kérdésre!
Reggeli őrület és egy kis segítség, hogy mindenki számára élhető legyen

Reggeli őrület és egy kis segítség, hogy mindenki számára élhető legyen

Igyekezz már, hol a cipőd, el fogunk késni, miért most jut eszedbe, hogy pisilni kell, jajj kell az úszás cucc, megőőőőrülöööök hogy minden reggel ez megy! Na tegye a szívére a kezét, akinél még nem hangzottak el ezek vagy ennél változatosabb, neaggyisten cifrább napindító mondatok. Ugyhogy ugye? Szerintem bátran és általánosan kijelenthetjük: a reggeli készülődés, és intézménybe-munkahelyre kerülés a nap egyik legstresszesebb része – minden résztvevőnek! No de, tudjuk-e hogy miért? Kis-Kovácsné Vancsa Barbi írása.
Mire jó a családi kiruccanás?

Mire jó a családi kiruccanás?

Pihenünk, szórakozunk, felfrissülünk, új élményeket szerzünk. Emlékeket gyűjtünk, együtt van a család. De mire tanít még az utazás?
Ne vágj füvet májusban, adj teret a beporzóknak!

Ne vágj füvet májusban, adj teret a beporzóknak!

Itt a Vágatlan Május! Na ez igazán tetszeni fog a családnak, akárki is vágja a füvet nálatok! A nemzetközi kezdeményezés még 2019-ben Angliából indult, célja, hogy felhívja a beporzóbarát kertek jelentőségére a figyelmet.
Ugrás az oldal tetejére