Ritka betegségnek nevezzük az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségeket, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Bár az orvostudomány szinte napról napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód 6000-8000 féle létező ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti.
Van nekem egy csodálatos hétéves kisfiam, aki bizony egy ilyen ritka betegséggel született, neki neurofibromatózisa van, iskolába is tolószékkel közlekedünk. Pontosan ismeri már sajnos az állapotán a gúnyolódást, a kérdezősködést.
Rendszeres témája beszélgetésünknek a társas kapcsolatai a suliban, vajon aznap épp kicsúfolta-e valaki, de azon szerencsések közé tartozik, aki fantasztikus közegben tanul, segítő pedagógusokkal, gyerekekkel körülvéve.
A ritka betegségek gyakran megjelennek a filmvásznon is, ezek segítségével talán kicsit közelebb kerülhettek ehhez a világhoz.
Íme az én TOP5-ös listám:
1. Az igazi csoda
Egy új közösségbe bekerülni mindenkinek nagy kihívás - de van, akinek még annál is nagyobb. Auggie Pullman (Jacob Tremblay) jó fej, okos, kedves és már ötödikes, mégis most kezdi csak az iskolát.
A kisfiú ugyanis arcdeformitással született (Treacher-Collins-szindroma), és eddig édesanyjával (Julia Roberts) tanult otthon. Auggie nem hétköznapi arca alaposan felkavarja az iskolában a kedélyeket.
Auggie azonban épp olyan hétköznapi dolgokra vágyik, mint a többi gyerek, és legfőképpen: barátokra. A kisfiú mindent megtesz, hogy elfogadják, de a beilleszkedés nem megy zökkenőmentesen. A szeretetnek és a kedvességnek azonban, mint tudjuk, mágneses ereje van...
2. Két lépés távolság
Stella Grant (Haley Lu Richardson) minden ízében 17 éves... Összenőtt a laptopjával, és imádja a legjobb barátait.
De a legtöbb tinédzserrel szemben ideje java részét egy kórházban tölti, mivel cisztás fibrózisa van.
Az élete csupa sablon, szabály és önkontroll. Ezt a fegyelmet kell próbára tennie, amikor megismerkedik egy lehetetlenül helyes betegtárssal, akit Will Newmannek hívnak. (Cole Sprouse).
A fiatalok közt azonnali flörtölés alakul ki, bár a szigorú előírások azt diktálják, hogy állandóan tartaniuk kell a biztonságos három lépés távolságot. Ahogy a kapcsolatuk egyre intenzívebbé válik, úgy nő a kísértés, hogy sutba dobják a szabályokat, és átadják magukat a vonzalomnak. A helyzetet tovább bonyolítja Will veszélyes lázadása a saját orvosi kezelése ellen. Stella fokozatosan arra ösztönzi Willt, hogy élvezze ki maximálisan az életét, de vajon meg tudja menteni azt, akit szeret, amikor tilos akár csak megérinteniük egymást?
3. Minden minden
Mi lenne, ha nem léphetnél kapcsolatba a külvilággal? Sosem érezhetnéd a friss szellőt, az arcod nem fürödhetne a napfény melegében... és nem csókolhatnád meg a szomszéd fiút?
A Minden, minden egy rendhagyó szerelmi történet Maddyről, az eszes, érdeklődő és élénk fantáziájú 18 éves lányról, aki egy ritka autoimmun betegség miatt nem hagyhatja el hermetikusan lezárt otthonát, és Ollyról, a szomszédban lakó srácról, aki fittyet hány az akadályokra.
Az ingerszegény környezetben élő Maddy bármit megtenne, hogy minél többet megtapasztalhasson a külvilágból, és átélhesse első románcát. Miközben az ablakon át kémlelik egymást és telefonos üzenetekben kommunikálnak, Olly és közte mély kötelék szövődik; mindent kockára tennének azért, hogy együtt lehessenek... még ha mindent el is veszíthetnek.
4. A mindenség elmélete
1963-ban a hírneves Cambridge-i Egyetemen Stephen Hawking, az ifjú kozmológus öles léptekkel halad a tudomány útján, és feltett szándéka, hogy talál egy "egyszerű, meggyőző magyarázatot" az univerzumra. Saját világa is kitárul, amikor fülig beleszeret egy bölcsész lányba, Jane Wilde-ba.
Ám egy szerencsétlen baleset után ez az egészséges, aktív fiatalember 21 évesen megrázó diagnózissal kénytelen szembesülni: motoros neuronbetegség támadta meg végtagjait és képességeit, ez a betegség röviden az ALS, amely fokozatosan korlátozni fogja beszédében és mozgásában, és két éven belül bele fog halni.
Jane szeretete, támogatása és elszántsága megingathatatlan, és a pár összeházasodik. Újdonsült feleségével az oldalán Stephen nem hajlandó tudomásul venni a diagnózist. Jane arra bátorítja Stephent, hogy fejezze be doktorátusát, melynek tárgya első elmélete az univerzum keletkezéséről.
Családot alapítanak, és frissen szerzett és széles körben ünnepelt doktori címével felfegyverkezve Stephen belevág legambiciózusabb tudományos munkájába, melynek tárgya az, amiből neki oly kevés adatott: az idő. Miközben a teste egyre szűkebb korlátok közé kerül, szelleme túlszárnyal az elméleti fizika határain.
5. Éjjeli napfény
A rendkívüli szerelmi történetben a 17 éves Katie Price (Bella Thorne) extrém módon érzékeny a napfényre, nappal kényszerű szobafogságban, speciális ablakok mögé rejtőzve ábrándozik a normális életről.
Éjjelente a fiatal lány átlagos tiniként éli az életét - amikor csak teheti, zenél, és a helyi állomáson gitározik az arra járóknak.
Egyik este Charlie (Patrick Schwarzenegger) is felfigyel rá, akit Katie évek óta titokban csodál a szobája ablakából. A fiatalok pillanatok alatt egymásba szeretnek, és innentől kezdve minden éjszakát együtt töltenek a csillagok alatt. Katie előtt megnyílik a világ, lelkitársa oldalán végre valóra válik rég áhított álma. Ám a fiú elől eltitkolja a ritka betegségét (Xeroderma Pigmentum), amivel óriási veszélybe sodorja az életét...
Szépvölgyi Anna
- A hozzászóláshoz regisztráció és bejelentkezés szükséges
